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联合王国资助的应用卫生研究的联合生产实践和未来研究重点:范围审查

摘要

背景

在医疗保健服务和研究中对联合生产的兴趣和使用正在增长。以前的综述总结了联合生产的使用方法,整理了联合生产的结果和影响,并着重于可复制性和报告,但没有一篇综述批判性地反思了联合生产在应用卫生研究中的可能演变及其对未来研究的影响。我们进行了这一范围审查,以系统地绘制英国应用卫生研究中联合生产的最新文献,以指导联合生产实践并指导未来的方法学研究。

方法

这个范围审查是使用既定的方法执行的。我们创建了一个证据图来显示关于合作生产和应用健康研究的文献的范围和性质,在此基础上,我们描述了文章的特点和文献的范围,并总结了合作生产的概念和它是如何实施的。我们提取了合拍片实践或未来研究的含义,并对这些信息进行了内容分析,以确定合拍片实践的教训和未来方法学研究的主题。

结果

19篇报道联合生产复杂干预措施的文章和64篇报道应用卫生研究联合生产的文章符合纳入标准。联合生产实践的经验教训和联合生产在组织结构中更加深入的要求包括(1)实施联合生产干预的能力,(2)联合生产所需的技能,(3)多层次的参与和谈判,以及(4)有意义的联合生产的资金和体制安排。未来关于合拍片的研究主题包括:(1)谁参与合拍片以及如何参与,(2)评估合拍片的结果,(3)合拍片的语言和实践,(4)记录成本和挑战,(5)合拍片的重要组成部分或最佳实践。

结论

研究人员正在以各种方式运作联合生产,但往往没有必要的资金和组织支持,也没有成功所需的适当条件。我们主张接受联合生产方法的多样性,呼吁研究人员在报告这些方法时更加清晰,并对研究人员应该记录的内容提出建议。为了支持研究的合作生产,需要改变根深蒂固的学术和科学实践。

协议注册细节:用于范围审查的协议已注册到协议中。2021年10月19日:https://dx.doi.org/10.17504/protocols.io.by7epzje

同行评审报告

背景

尽管缺乏明确的定义,它在实践中意味着什么,以及它包括什么,但在医疗保健服务和研究方面的合作生产的热情正在增长。在大量使用的术语中,缺乏清晰度是显而易见的。例如,在医疗保健领域,我们看到服务、方案和干预措施正在“共同创建”、“共同设计”、“共同评估”或“共同实施”。这可以通过参与或参与应用研究周期的任何或所有步骤,使利益攸关方和公众参与[12].所有这些都被视为联合生产的过程,但它们的实施和运作方式因目的、联合生产的内容以及由谁共同生产而不同[3.4].合拍片的模糊性还来自于它与患者和公众参与(PPI/E)的不明确关系。对一些人来说,合拍片代表着PPI/E的提升,是通过重新遵循权力分享、平等和社会正义的原则,以及加强公民影响医疗保健的民主权利,来改进其缺点的一种方式[3.5].对其他人来说,联合生产只是代表了咨询公众和服务用户为卫生和社会护理服务和研究提供工具投入的另一种方式,展示了一种更为技术官僚的理由[6].联合生产的新实验视角将其框定为一个生成过程和一个产生新的互动、见解和知识的社会空间,挑战了参与和参与的传统观念[4].然而,虽然新的概念和讨论可以帮助方法和基本原则进一步发展和演变,并出现更多不同形式的联合生产,但这也增加了其使用的不确定性。

联合王国国家卫生研究所(NIHR)最近将合制制作为改善公众参与研究的一种手段,将其确定为一种更具协作性和平等主义的参与模式,具有促进更大平等的价值观和原则[7].与全球卫生研究的其他资助机构不同,国家卫生研究院坚持社区参与研究提案,这是资助的一个关键标准[8].其他资助方已开始通过提供灵活的资金,以支付用户主导的研究、设计和参与的成本,来鼓励联合制作[9,并资助研究社区参与的最佳实践[10].在英国,一些人认为,新的NIHR应用研究合作资助模式的架构使真实和可见的联合生产成为可能[11].其他人则更为谨慎,认为合拍制只能在体制允许的情况下取得成功,而传统的研究结构往往无法促进有效的公众参与,导致采用合拍制一词而没有产生切实的影响[1213].然而,在美国国家卫生条例之前的供资模式“应用卫生研究和护理领导力合作”(CLAHRC)中,有一些成功的合作工作的轶事故事,其中联合生产项目增加了价值,并导致了新服务和干预措施的实施[14].像这样的成功故事并不总是以一种明确说明如何最好地支持研究人员联合开展应用健康研究或复杂健康干预措施的方式发表、报道或描述。

最近对合拍片的系统综述总结了不同合拍片的使用方法,整理了合拍片的结果和效果,其中一些特别关注可复制性和报告。Slattery等人对综述,特别是研究协同设计(定义为研究用户仅在研究计划阶段参与)及其有效性进行了快速概述,发现协同设计被广泛使用,但很少有详细报道或评估[15].另一项审查了基于经验的联合设计(EBCD)在卫生服务改进中的使用情况的审查也发现了在使用该方法时报告不一致和变化,这导致作者主张报告指南以鼓励一致性和提高该方法的潜力[13].Halvorsrud汇集了来自国际卫生研究中共同创造项目的影响数据,发现不同研究设计和干预措施对一系列结果产生了中等到轻微的影响,但几乎没有证据表明共同创造的长期影响[16].一些作者认识到缺乏证据证明联合生产或联合创造的干预措施对医疗保健环境的影响,因此审查了有关影响联合生产和联合创造的质量和水平的结果和因素的证据[1718].这些综述发现,影响合产的过程和因素的研究占主导地位,而评估临床、服务或成本结果的研究较少。

虽然在过去5年里,联合生产的各个方面或多或少受到了严格的系统审查,但没有审查针对联合生产的应用卫生研究或复杂干预措施的联合生产(这往往是应用研究的重点)。以前的评论也没有批判性地反思在应用卫生研究中合产制是如何被概念化的,或原则是如何制定的,以得出合产制实践和未来研究的影响。应用卫生研究正变得更具有合作性,患者和公众团体越来越多地与学者和从业者一起参与研究项目,资助者正逐渐要求使用联合生产原则。因此,反思在应用卫生研究中联合生产实践的经验,有助于预测未来研究的方向是及时的。

我们进行了一项范围审查,系统地绘制了英国应用卫生研究中合作生产的最新文献,以指导合作生产实践并指导未来的方法学研究。审查的目的是回答下列问题:

  1. (1)

    应用健康研究中关于联合生产的文献的类型和范围是什么?

  2. (2)

    合拍片是如何概念化和理解的?

  3. (3)

    联合生产在应用卫生研究中是如何实施的?

  4. (4)

    在现有的知识基础上,对合作生产实践和未来的研究有什么借鉴意义?

方法

我们使用既定的范围审查方法系统地绘制证据的性质,总结实践,并确定在应用卫生研究中关于联合生产的文献中的差距[1920.].由于时间和资源的可用性,我们必须简化研究筛选和选择过程的方法,因此采用公认的快速审查方法对标题和摘要进行单一筛选,并对全文文章样本进行独立验证[20.].我们有意地保持回顾问题的广泛和开放,以产生广泛的覆盖范围,一旦我们有了文献量的感觉,我们设置参数,将研究的数量限制在可管理的水平。协议发布在protocols.io上。

我们将联合生产定义为学者、从业者、患者和公众共同工作的一种方式,在整个研究周期中分享权力和责任[7].为了这个范围审查的目的,我们假设联合生产发生在研究周期的任何或所有阶段,因此包含了使用过多术语的报告,包括联合设计、联合生产、联合实施、联合评估和联合创造。

搜索策略

我们遵循一种标准方法在范围综述中定位已发表的文献[21].首先,我们列出了与每个纳入标准相关的关键术语和同义词(表1),并使用标题中的主要关键词对一个相关的多学科数据库(ProQuest)进行了初步的高级搜索。我们分析了检索到的文章标题和摘要中使用的文本词汇,然后对其他五个相关数据库(CINAHL、谷歌Scholar、MEDLINE、Scopus、Web of Science)进行了全面搜索,使用所有识别的关键词和索引术语。我们进行了单独的搜索,以确保我们确定了复杂的健康干预措施的联合生产以及更广泛的应用健康研究文献。第三步是搜索检索到的文章的所有参考文献列表,以确定额外的文献。一个搜索策略的例子可以在附加文件中找到1.我们下载了所有检索到的文章,并在Mendeley管理筛选过程。

表1范围评审纳入标准

研究选择

我们纳入了任何类型的已发表的文献(实证研究、综述、指南、观点文章或评论),与应用卫生研究或复杂干预开发的联合生产相关,报告了一系列结果,包括概念、方法、影响或健康。我们对包括合拍片定义或概念化的文献,以及对未来研究的意义感兴趣。我们有意只纳入在英国进行的应用健康研究报告,以保持在特定背景下学习的重点。根据最初的搜索和对文献的熟悉程度,我们改进了我们的纳入标准。我们最初的数据库搜索包括2010年以后发表的论文,当时“联合生产”开始出现在卫生文献中,并成为英国一些资助计划的要求;由于点击量大,我们随后将日期范围限制在2018-2020年,并保持图表和总结步骤的可管理性。

基于已建立的快速审查方法[20.],一位作者(HS)将纳入标准应用于搜索中检索到的所有标题和摘要。在排除了不符合标准的文章之后,我们检索了所有剩余文章的全文副本。一位作者筛选这些文章(HS),另一位作者(LB)独立筛选25%的文章;接纳或排除决定中的差异已通过讨论加以解决。

数据提取

我们使用Microsoft Excel工作表来绘制特征,并记录综述中包括的文章的关键信息(例如作者、发表年份、研究设计、健康专业、目的、干预类型、报告的结果、对实践和研究的影响)。从每篇文章中收集的项目和信息由两名团队成员进行了试验,并进行了调整,以确保它适合于目的,并且可以以相同的方式为每篇文章提取标准信息。图表由三位作者(CG, IH, AH)完成,另一位作者(HS)对25%的文章进行独立检查。

总结和报告调查结果

我们使用描述分析方法,将图表信息作为报告所有纳入文章的总体框架[19].由此产生的图表或证据图显示了关于联合生产和应用卫生研究的文献的范围和性质。基于这张地图,我们制定了一个叙事总结,首先描述文章的特征和文献的范围(类型、研究设计、卫生专业、报告的关键结果),然后总结合产的概念化和合产是如何实施的,如文章中所述。我们从每项研究的讨论部分中提取出任何对合拍片实践或未来研究的影响,并对这些信息进行内容分析,以确定合拍片实践的教训和未来方法学研究的主题。报告调查结果采用系统评审和范围评审元分析扩展版(PRISMA-ScR)的首选报告项目格式[22].

发现

纳入研究的描述

数据库搜索发现了793个关于联合生产和应用卫生研究的记录,225个关于联合生产复杂干预措施的记录(在将搜索限定为2018-2020年之后)。剔除重复项后,共有576项关于联合生产和应用健康研究的记录,93项关于复杂干预措施的记录,其中我们分别审查了74项和27项的全文。我们排除了那些没有报道合拍片的文章,没有在英国环境下进行或与英国相关的文章,或未发表的报道(图。1).在列入从参考书目中找到的其他相关文章后,n= 19篇文章报告共同产生的复杂干预措施和n= 64份报告的应用卫生研究的合拍片符合纳入标准,并纳入了范围审查。

图1所示。
图1

为系统回顾和元分析调整首选报告项目搜索策略流程图

应用健康研究中关于合作生产的文献范围

表格2总结范围审查中包括的研究的主要特征。19个报告共同产生复杂干预措施(N= 19),包括干预发展或评估研究(n= 10)、系统评审或证据评审(n= 3)和批判性的思考或意见(n= 6)。干预研究主要采用描述性研究设计,包括描述联合生产干预措施发展的混合方法观察性研究,或报告联合生产干预措施过程和/或利益相关者对该过程的看法的定性研究。系统综述或快速证据综述综合了合拍片的经验评价、过程和结果,批判性反思或意见文章描述了作者对合拍片干预的经验,或提供了对合拍片的解释和概念化。

表2纳入研究的特征

报告应用健康研究的合拍片的论文(N= 64例)纳入干预发展或评价研究(n= 34)、系统的、范围的或快速的证据综述或文献综述(n= 10)和批评性反思或观点文章(n= 20)。大多数描述干预发展的研究都是定性的,涉及共同设计或共同生产的研究方法或工具,或探索共同生产的知识或服务改进的可行性或可接受性。评价报告了联合制作的研究项目的机制、方法和形式,或测量了联合制作的干预措施或项目的影响或效果。系统的、范围广泛的和快速的证据审查总结了最佳实践、定义、实施和可持续性、报告和联合研究的效果。意见和反思论文倾向于总结关于联合生产或用户参与研究的历史或理论观点,以及概述与联合设计或联合生产研究有关的当前思想、文献和辩论,而其他论文则提供了关于如何实现联合生产的意见和服务和研究有效联合生产的提示。

纳入的研究涵盖了广泛的卫生专业或学科。对于那些报告共同制定复杂干预措施的人来说,许多评论和意见文章与卫生服务研究或生物医学研究有关,而干预措施发展研究则位于公共卫生领域(n= 2)、急性和重症监护(n= 1)、成瘾和药物滥用(n= 1),老年人(n= 1),慢性疾病(n= 1),初级保健(n= 1),社会福利(n= 1),产妇保健(n= 1)和心理健康(n= 1)。报告在应用卫生研究中共同生产的研究与卫生服务研究有关(n= 21),或在特定专业范围内进行,如心理健康(n= 19)、公共卫生(n= 7)、保健和社会保健(n= 4),老年人(n= 3)、危重或急症护理(n= 2)、健康不平等(n= 2)、口腔健康(n= 2),首要关怀(n= 1)、爱滋病病毒/爱滋病(n= 1),慢性疾病(n= 1)或青少年健康(n =1)。

报告了所有研究的一系列结果,包括概念性(例如定义或解释合产的某些方面)、方法学(例如侧重于设计或实施合产的过程)、影响(例如合产的挑战、障碍和促进因素、合产研究的可接受性、成本或有效性)和健康(例如合产干预措施对健康结果的影响)。许多研究产生了有形的产出或产品,包括工具包、模型、框架或原则(见表)2).五项与应用卫生研究有关的研究报告将联合生产描述为"知识动员"或"知识转让"的手段,包括联合生产的传播活动[53]、公众参与以增进对卫生议题的了解[59]、合作生产以促进研究的实施[87],利用协同设计进行知识动员[89和共同创造公共卫生证据[97].

总体而言,9项(47%)报告联合生产复杂干预措施的研究和12项(19%)报告应用卫生研究联合生产的研究得到了国家卫生研究所的资助或支持。联合生产复杂干预研究的其他资金来源包括博士生或研究金(n= 3)、国民保健服务信托基金(n医学研究委员会(n= 2)或国家科学基金(n= 1),或没有报告经费来源(n= 3)。应用健康研究的合拍片资助方包括惠康公司(Wellcome)。n= 4)、慈善机构(n= 4)、苏格兰或爱尔兰卫生委员会(n= 4),欧盟或Erasmus+ (n= 4),英国研究委员会(n= 3),大学/大挑战(n= 2),其他政府资助(n= 2)和由NHS信托基金、学术健康科学网络(AHSN)、英格兰公共卫生部或私人/商业基金提供的单一研究资助。5项应用保健研究没有获得资金,23项没有报告资金来源。

在大多数报告联合生产干预措施开发或评价的研究中,牵头机构是大学(8/10的复杂干预措施和27/34的联合生产应用干预措施)。极少数由NHS信托基金牵头或共同牵头(2/10的复杂干预措施和4/34的应用干预措施)[232943464755,一项由社区组织领导的研究[26],以及由独立的服务使用者或服务使用者慈善机构领导的两项联合制作的应用干预措施[4850].

合拍片的概念化和实施

55篇论文提到了独立或与其他术语如PPI/E、联合创作或联合设计(见附加文件)相结合的联合制作2).23篇论文涉及共同设计或EBCD, 12篇使用了共同创造这个术语,10篇提到了PPI/E。68篇论文报告了他们的研究以单一的方法(如联合生产、联合设计、EBCD或联合创作),其余16篇论文使用这些术语的组合来描述他们的工作(如联合生产/联合创作、联合生产/PPI、联合生产/联合设计或联合创作/联合设计)。

一些论文非常明确地定义了他们所选择的术语,而另一些论文则选择使用已有文献中的参考文献来描述该术语。通常引用的定义是PPI的定义,由PPI国家咨询小组“涉及”定义:与公众“一起”或“由”进行研究,而不是“向”、“关于”或“为”他们[One hundred.].在某些情况下,根据“积极参与”的水平或权力共享动态的存在,PPI/E与其他合作活动之间进行了区分,PPI/E被视为一个更被动或咨询角色,拥有更低的权力和控制份额[348895].然而,许多作者似乎把这两个术语互换使用。537581].

联合生产是使用最广泛的术语,既指研究的联合生产,也指服务的联合生产。在描述联合生产及其对卫生研究或服务开发的意义时,广泛使用了共享权力的概念[4252101].在这些定义以及实际上许多其他定义中,联合生产意味着各种利益攸关方群体(例如服务用户、慈善机构代表、保健专业人员和学者)参与研究过程的多个阶段。然而,另一些人则使用联合生产作为一个涵盖性术语,包括额外利益相关者参与的所有方面,无论是在整个过程中还是在研究周期的单个阶段。在评估与患者共同生产的医院工具和服务的快速回顾中,Lim等人在他们的搜索词中包括了“联合生产(例如,联合生产、联合设计……和联合创造)”[32,这凸显了它作为一个包罗万象的术语的用途。

协同设计通常是指利益相关者参与用户友好的工具、干预措施或倡议的设计过程。强调“经验专家”(例如病人、服务使用者或临床医生)在用户参与或咨询之外,作为平等的伙伴,可为设计过程带来的价值[102].参与这些合作设计项目的持份者团体包括病人、护理员、医护专业人员、服务使用者、本地人士及软件或科技开发人员[13434649515461103].另一个经常被提及的术语是EBCD, Chisholm将其定义为“一种服务设计策略,在设计过程的每个阶段,促进专业人员和服务用户之间的协作,以实现共同目标”[46].EBCD似乎更多地应用于服务开发,而联合设计则更多地用于研究。

在有可能辨别概念是如何制定的情况下,描述合作生产或合作设计的论文中报告的方法类型包括个人访谈、小组研讨会、反思和讨论会议、焦点小组讨论、社交媒体论坛、调查,或这些活动的混合[47485255626384)(见表2).虽然有些论文描述了合作设计或合作制作讲习班或会议中使用的具体活动和参与方法[2530.7072104,大多数人都没有详细说明他们的方法。在描述干预措施开发或评估的研究中,我们寻找了联合生产或联合设计原则的参考(由NIHR定义)脚注1)以及它们是如何制定的。在报告复杂干预措施发展的研究中(n= 10)和报告应用干预措施发展的研究(n= 34),最常被描述为项目主要特征的原则是“包括所有观点”、“尊重和重视所有贡献”、“共同决策”和“利益相关方在项目所有阶段的参与”。很少有论文明确提到利益相关者之间的“权力分享”,或“互惠”和“建立和维护关系”的原则。在应用研究干预研究中,有14项研究完全没有提及合产原则,7项研究指出,合产或合产设计原则或方法被使用或达成一致,但没有描述具体的特征(见表2).

大多数研究报告了参与联合生产干预措施的利益攸关方群体(表2),其中最常见的是由学者/研究人员、病人/照顾者/服务使用者和卫生专业人员/从业人员组成。如果项目的专长或具体重点需要,则将家庭成员、朋友、社区成员和其他组织的代表列为利益攸关方。这些研究没有报告利益相关者的标准,如何选择利益相关者或参与联合生产所需的资格。一些论文描述了在研究过程中尽可能早地让利益相关者参与,有些甚至在起草他们的资助申请之前就开始让患者参与[36].

在文献中,共同创造和共同制作似乎有很大的交叉,这两个术语的定义相似。在一份报告中,Connelly等人同意他们对文献的回顾发现“联合制作和联合创造在很大程度上非常相似”,但认为联合创造代表了利益相关者“在整个程序设计、开发、执行和评估过程(而不仅仅是在程序开发和设计阶段)”更长的参与时间。Hannigan也有类似的想法,他用共同创造来描述额外的利益相关者参与项目的各个方面,即“共同设计研究方案、项目治理、协同数据解释和传播发现”[58].与共同生产一样,共同创造也被用作一个总括术语,用来描述更广泛的利益攸关方参与医疗保健研究[16

合拍片的实践经验

对从论文中提取的信息的内容分析揭示了对联合生产实践的几项建议,以及联合生产在组织结构中更加稳固和嵌入的更多战略要求:(1)实施联合生产干预的能力,(2)联合生产所需的技能集,(3)多层次的参与和谈判,以及(4)有意义的联合生产的资金和体制安排。

执行联合生产干预措施的能力

与应用卫生研究的合作生产有关的论文强调建立能力,以适应和吸收通过合作生产和共同创造带来的变化,培养一批懂得实施的、能够“实施”的研究人员被认为是至关重要的[808687].其他人则强调,中层管理人员是共同产生的干预措施对战略和业务影响的“关键催化剂”,而一线工作人员是变革的关键推动者或“积极推动者”[29].

合作制作所需的技能

论文还强调了合作生产所需的研究人员的技能,作者认为这是典型的学术或研究人员技能之外的。29-例如,与不同利益相关者合作,谈判技巧[90,良好的说服性沟通[2946,管理期望[29]、长期参与服务使用者及其他持份者的工作,以及灵活维持关系[30.104和展示成果[46].有一篇论文承认,将合作制作作为一项强制活动是很困难的,并承认并非所有东西都必须共同设计,也不是所有人都想占据这个空间。35].

多层次的参与和小组谈判

许多报告共同产生的复杂干预措施的论文强调了多层次参与(患者或使用者、从业者或提供者和决策者)以及多层次经验和价值观(个人、家庭、组织、文化、政治)对真正参与过程的重要性[24254084102].这被认为需要领导力和谨慎的团体政治谈判,才能进行有意义和富有成效的讨论。2425],有经验和新的合拍片贡献者的平衡,以及明确的参与界限[84],以及掌握不同利益相关群体不同类型的知识、经验、研究素养、优先事项和视角的能力[40].

随着不同层次和类型的参与,有必要解决(不可避免的)分歧在几篇论文中被提到。一些人强调,当利益相关者和研究人员之间出现分歧,或当服务用户、实践者和组织视角之间存在冲突时[49],应鼓励讨论分歧,而不应将其视为威胁[24].同样,允许利益相关者挑战研究人员的意图和假设受到鼓励,并被认为是有益的[52].然而,人们认识到,患者和其他群体很少感到能够挑战霸权,这意味着与患者群体开展联合生产和合作工作[61].其他委员则主张尽早与所有持份者进行协商,以减少在合作研究的目标、方向和结果方面的分歧。[26].

为有意义的合拍片提供资金和制度安排

几篇论文提到,有意义的合拍片需要一定的资金和制度安排[3665768184].主要关注的问题是需要足够的资金,以应付计划中的合拍片活动[84充分利用资源合作生产,以确保包容性、多样性和平等[81].其他人则认为,目前的资助体系阻碍了研究规划阶段有意义的合作生产[36]而且往往没有足够的时间与患者和其他群体建立关系[65].一些论文质疑现有的制度安排是否能够支持合拍片的理想,并管理由此产生的紧张关系[36].会议还认识到,有效的合产需要学术机构和科学实践的变革,特别是在研究过程中接受更平等的权力分配,并确保合产的适当治理[60].另一些人呼吁在地方卫生和社会护理组织中更多地融入联合生产的领导作用[76].

未来合拍片研究的主题

大多数报告联合生产的复杂卫生干预措施的论文(16/19)和关于联合生产的应用卫生研究的论文(50/64)报告了其工作的研究影响,或提出了联合生产研究的未来方向。对纳入研究的信息进行内容分析,为今后的研究提供了以下主题:(1)参与合拍片的人员和方式;(2)合拍片效果评价;(三)合拍片的语言和做法;(4)记录成本和挑战;(五)合拍片的重要组成部分。

谁参与合作制作,如何参与

许多与联合生产的应用卫生研究有关的论文强调,未来的研究需要侧重于更好地让更多不同的服务用户和利益攸关方群体参与的方法[31636869707172809598].有人建议,研究应侧重于了解如何让不同群体参与,并促进有效参与[5477].例如,尚不清楚计划的活动[99或较少结构[72]有助于更好地参与和更成功地采用联合生产的干预措施。有人质疑,来自多个利益攸关方的更广泛投入是否等同于更有效的干预措施[31].

其他与联合生产应用研究相关的论文建议,未来的研究应该专注于确定如何最好地招募和让人们参与联合生产或联合创造[7591,具体来说就是要确定哪些参与策略最有效,以及不同级别或类型的参与是否适合特定的利益相关者群体。关于如何建立信任的研究也被认为是一个优先事项,因为它是成功伙伴关系和更有可能满足需求的联合干预措施的基础[91].

评估合拍片的效果

在纳入的关于复杂干预措施的论文中,有大量关于评估联合生产和联合生产干预措施对患者和提供者结果的影响以及某些研究设计的主导地位的讨论[30.32333437104].人们关注的问题包括定性、案例研究和混合方法研究在联合生产评估中的主导地位[3334],以样本量小、招聘偏见和设计薄弱而闻名,但对联合生产的影响却有强有力的主张[34].几位作者指出,要理解共同生产的因果影响,并将参与者参与的影响从共同生产干预的影响中分离出来,需要定量技术,包括随机评估,以增强对因果关系的信心[30.34].作者还强调,合拍片的结果评估往往报告积极的影响[34中至高度的可接受性、可用性和可接受性[32],然而,关于联合生产干预措施对组织、患者和卫生服务提供者结果的影响的证据有限,增加的价值也不确定[32].关于影响合产成功、合产参与和合产经验的因素的研究有很多,但一些人认为,对更广泛的结果(例如,合产是否赋予个人权力,是否增加专业人员和决策者对合产的接受程度,或是否增加服务用户对合产和合产方法的需求)关注不够,而这些结果对患者和提供者真正重要[34].事实上,报告的一些积极影响可能反映了参与其中的个人在效率和其他成本方面可能产生的负面结果,但很少报告,例如参与合拍片的人(尽管它是赋权的)的压力和挫败感,以及缺乏实施合拍片的时间(即使可能增加了对合拍片的兴趣)[34].真正的成本和收益,以及如何利用联合生产来产生更好的结果,更有效和更低的成本,都有待研究。3437].

报告应用卫生研究的论文包含了大致相同的讨论,重点是需要更严格地评价联合生产及其对研究质量、实施和结果的影响[3145596685909195],包括共同生产的干预措施对健康结果产生的长期影响[151655]和更多的“定量”研究,特别是将比较国纳入最低要求[45].一篇论文特别提到,缺乏证据表明联合生产的服务提高了最终用户的满意度或带来了更好的护理质量,这主要是由于使用了非比较研究设计[85].

合拍片的语言和实践

一些报告复杂健康干预措施的论文质疑,在学术和政策辩论中日益增加的联合生产的吸引力是否已经改变了围绕PPI的态度和实践,从而产生了更真实的合作,或者表面文章是否仍然存在[35].在复杂的干预研究中,提倡对“传统”联合生产方法的适应——例如,对EBCD方法的可行和可接受的增强[38].另一些人评论说,需要进行研究,比较不同的联合生产方法,以确定为复杂卫生干预发展工作的哪种方式可能最大限度地发挥创造力并带来健康收益[39].

许多报告应用卫生研究的论文同样评论了联合生产的语言和实践之间的差异。一些人强调了关于合拍片的修辞和担忧[5280].有人呼吁改善和深化“真正的”合拍片[52,并制定研究中共同创造的衡量标准,以表明研究人员在多大程度上使用他们所声称的方法[78].此外,还就合拍片所采用的多种方法或策略,以及合拍片对不同人群和不同背景的适应性提出了意见。[1585].还有人对合拍片实践和适应的多样性表示担忧,认为需要进行更多的研究,以了解合拍片的哪些条件有助于证据的使用和改善结果[91],在以下情况下,什么构成有效的合拍片[8085],以及在研究合作生产的哪个阶段是合适和有用的[1590].

记录成本、挑战、障碍和促进因素

报告复杂干预措施的研究反映了联合生产的挑战和障碍[2526343637]以及进一步研究的必要性,以聚焦于协同生产中的促进因素和挑战。两项研究强调了促进因素,包括在第一次会议上使用“需求分析”、公开问题和分组、多学科辩论和解决问题的方法[25以及需要确定拥护者和盟友以进入并吸引利益相关方[29].有一种观点认为,未来的研究需要对“什么不起作用”持开放态度,应该在从以前的工作中学习的基础上发展[2936].

应用研究论文亦建议需要更公开地识别、讨论及解决合作研究的挑战[52617487].挑战包括研究人员和服务用户之间不可避免的分歧[52,以及情境和组织障碍[61]以及具体与合拍片和决策相关的紧张关系(例如,解决电力问题、高参与成本和向利益相关方提供激励以确保入股)[87].

合拍片的重要组成部分

列入的关于共同生产的复杂干预措施的研究表明,今后的工作需要记录和促进最佳做法的分享。一些人建议,未来的研究应该有助于理解共同创造和共同生产在实践中是如何工作的[33],并应厘清概念和过程,以更好地运作共同创造和共同生产[34].其他人建议进行研究,比较不同的干预设计方法,以发现哪种方法最适合复杂干预开发的联合生产,哪种方法最有可能带来健康收益。他们还呼吁未来的研究明确和一致地报告所使用的方法[39].两项研究表明,对于未来的研究来说,重要的是记录和分享合拍片的最佳实践,详细说明对合拍片制作过程至关重要的组成部分[2637].有人提出,最佳实践可能只能通过研究有效的联合生产策略的“实际例子”来确定[32].

在应用卫生研究论文中也明显出现了类似的叙述,呼吁今后的研究报告为选择合产方式提供信息的背景细节,以及更好地报告合产所涉及的活动和过程[15].其他论文建议研究共同创造的最佳成功机制,并确定影响成功的因素[16]以及哪些联合生产活动最适合哪些研究项目或保健和社会护理方案[85].一份文件报告制定了一个原则框架,以促进共同创造地方公共卫生干预措施[60]及另一份概述在精神健康服务中实施合拍片的程序步骤[92].

讨论

这一范围审查列出了联合王国应用卫生研究中联合生产的最新文献,并对联合生产是如何实施的以及仍存在哪些方法学研究问题提供了解释。从急性和重症护理到公共卫生和外科手术,一系列保健专业显然都有共同产生的复杂干预措施。在应用健康研究中,合作生产在心理健康研究中最为明显。我们发现,大多数实证研究使用观察方法来描述联合生产过程和机制,或使用定性研究来探索利益相关者的经验和观点,如何将联合生产应用于研究或服务改进。这些文献似乎也以评论或观点文章为主,描述作者共同生产干预措施的经验,或提供用户参与研究的历史或理论视角。我们发现,在应用健康研究中,关于联合产生的复杂干预措施或知识的影响或效果的实证研究非常少。

对合拍片实践的启示

所包含的研究提出了一个关于合作生产的重要观点,即在理想的情况下,需要多个利益相关者具有不同的经验和理解水平以及不同的价值观。由于这种丰富多样的参与,高度发达的领导能力和谈判技巧经常被认为是有意义的合作制作的必要条件。然而,这并不意味着一个团队掌握着促进生产性讨论或解决分歧的权力:在合拍片中,权力分享和管理冲突是一个共同的责任。为利益相关者提供相互挑战的安全空间,让所有群体都觉得能够讨论他们的分歧是很重要的。然而,这个空间不应变得过于舒适,以致产生同质化,因为这正是联合制作努力利用的观点、经验、技能和知识的多样性,以及所有贡献的同等重要性。

联合进行的研究需要足够的资金和一定的制度安排,这是一个不足为奇的发现。毫无疑问,正如其他人也提出的那样,更多可靠的资金可以克服一些障碍。13],例如为研究计划阶段的活动提供资源[15]并拥有足够的资源,以确保整个过程的包容性和互惠性[1516].然而,我们的审查发现,根深蒂固的学术和科学实践是合作生产的应用卫生研究取得进展的潜在更大障碍。可以发展在单个研究人员层面所需的变化,如更平等的权力分享、改进谈判和沟通技巧以及管理利益相关方关系,但组织变化,如适当的治理和研究政策,使联合生产成为可能,需要更长的时间。

研究的意义和知识的差距

纳入的研究报告强调需要找出更好的方法来招募利益攸关方,并促进更有效地参与研究,包括使更多不同群体参与的方法。在应用健康研究中,无疑有各种各样的参与模式正在被尝试和测试,但可能没有被报道。显然,人们希望向成功的项目和团队学习参与的具体方法和方法的灵活性,包括结构化活动或来自多个利益相关方的更广泛投入是否有助于更好的参与和最终更好的干预[317299].在报告这一研究成果方面,研究界可以做得更好。明确谁或什么组成了利益相关者群体是确定如何最好地与不同群体参与和合作的关键[3.].

一个主要的发现是,需要对联合生产的研究的好处、联合生产的干预措施的附加值及其对护理质量和服务满意度的影响进行更严格的研究。提出这种证据是很难的;共同产生的过程和结果通常是特定于环境的。然而,最近发表的一篇综述汇集了来自国际卫生保健文献中关于共同创造的综述和初步研究的证据,发现共同创造对包括卫生服务获取和健康促进行为在内的直接健康相关结果产生了适度的积极影响,但关于长期影响的证据较少[16].相当技术官僚式的关注效果和影响的“更多证据”,忽视了联合生产的民主理由——无论结果如何,原则上做的是正确的事情。许多人认为,联合制作本身的努力就足以实现合作的最终目标,实现其他方式不会出现的结果[3.],没有必要进行定量或实验研究来证明其价值。或许,将合拍片视为一个探索性的“社交空间”和一个生成过程,而不是一种交付影响和产出的手段,是有价值的[4].不过,我们同意,抓住联合生产对参与者“价值”的证据——与研究过程中的权力平等、赋权和开发的新技能等更广泛的结果相关——将是有用的,尤其是对现在期望研究“联合生产”的研究资助方,以及让卫生经济学家以更有创造性的方式估计联合生产研究的成本和成本效益的研究资助方来说。[3437].

与应用卫生研究中联合生产的语言和做法有关的调查结果突出了联合生产应用的多样性和背离"传统"方法的情况。人们不仅对这些改编感到担忧,也对象征性的合拍片的持久性感到担忧。我们不认为需要一场竞赛来证明什么是“真正的”合拍片和真正的合拍片研究。相反,我们认为,重要的是要注意到这种叙述可能造成的分歧。虽然在合拍片中追求理想并坚持“黄金标准”是件好事,但在时间、资源或公认的专业知识方面的承诺可能会让人觉得难以实现,并让人望而却步。12].我们主张采用多元化的合作方式,让更多的研究人员和其他人“试一试”,边做边学。我们建议根据具体的项目环境来调整合拍片的“务实的”决策应该被透明地报告,承认理想合拍片的妥协是在哪里做出的,以及为什么。

纳入的研究报告指出,为服务用户、研究人员和组织提供的联合生产以及与联合生产的实际“实施”有关的许多挑战。为了解决这些挑战,有人可能会说,发表不成功的案例和总结教训的反思文章将是最有帮助的;但这通常不是研究人员或出版商的雄心壮志,所以这些例子仍然被隐藏起来。失败推动学习,最伟大的学习发生在事情出错的时候,一些研究似乎支持这一观点。2936526187].也许会有新的期刊上线,比如研究参与和参与由患者、学者、政策制定者和服务用户共同制作的,将引领这一方向。

也许最重要的发现是对从业者在实践中分享联合生产经验的明显呼吁,以帮助其他人更好地实施这些原则。需要关于联合生产研究的报告,以详细说明背景并帮助确定哪些联合生产活动最适合哪些项目或哪些项目和干预措施可能最适合联合生产。一些作者主张采用合拍片的程序步骤或原则。然而,我们认为可能已经有太多的指导和处方,相反,应用卫生研究界需要实际和财政支持来制定和运行联合生产。在实践层面,联合生产需要匹配新项目的背景、参与者和目的,研究人员需要组织结构、个人和组织因素,从一开始就建立正确的条件。需要财政支持来资助有能力进行联合生产的人员,并为人们提供完成长期联合生产的时间。大多数当前的资助模式支持研究的实际操作,但缺乏随着时间的推移对关系和网络建设的投资。一个民主驱动的愿景,即在项目中与患者、公众和其他利益相关者一起进行研究,并随着时间的推移,只有在承诺提供资金和支持的情况下,才会成为现实。

审查的局限性

我们有意地只收录了在英国进行的应用健康研究的论文——部分是为了保持评审的可控(关于联合生产的文献非常广泛),部分是为了将重点放在特定背景下的学习上。在英国进行的应用研究的很大一部分是由国家卫生研究所资助的,它直接反映了英国政府和政策的优先事项;研究小组经常为项目获得反复的资助,其中一些项目现在已经持续了10多年。我们认为是时候在这些小组中学习联合生产实践,并确定在类似计划和基础设施中资助的未来研究的优先次序。我们认识到,范围审查中确定的主题可能无法推广到在其他国家或在其他资助安排下进行的应用研究。我们最初的数据库搜索包括2010年以后发表的论文,当时“联合生产”开始出现在卫生文献中,并成为英国一些资助计划的要求;由于点击量大,我们随后将数据范围限制在2018-2020年,并保持数据提取和合成可控。我们认识到,我们可能错过了可能有助于我们发现的重要工作。然而,这是一个范围审查,进行快速映射最近的文献,而不是一个详尽的系统审查。我们只有一个作者筛选标题和摘要,由于研究人员的时间和资源可用性,我们独立筛选了25%的全文; we received no additional funding to conduct the review. We acknowledge that there is a small risk of selection bias through exclusion of eligible studies.

结论

这一范围审查提供了充分的证据,证明正在与患者、公众和其他利益攸关方共同设计和共同生产复杂的卫生干预措施、改善服务和应用研究,并支持关于共同生产的各种过程和形式的现有知识。然而,从这篇综述中可以清楚地看到,研究人员正在以各种方式运作联合生产,通常没有必要的资金和组织支持,也没有成功所需的适当条件。

与其试图定义合拍片的黄金标准,我们主张接受合拍片方法的多样性,并呼吁研究人员在报告中更加清晰。根据不同的背景、不同的利益相关者群体以及研究和实施过程的不同阶段,需要采用不同的方法来定制合拍片。为了评估哪种方法最适合于哪种环境,对哪些群体和在什么阶段,研究人员应该更多地反思他们所选择的方法在实践中的使用,并更系统地报告他们的学习(包括失败),以允许更好地操作化联合生产原则,并防止“联合生产”一词的符号性使用。

至少,研究人员应该记录:

  • 描述他们作为合作制作的一部分所进行的活动;

  • 哪些利益相关者参与了这一过程,以何种方式参与,特别强调利益相关者之间如何分享权力;

  • 这些利益相关者所参与的研究和实施过程的阶段;

  • 参与者(包括研究人员)培养的技能;而且

  • 这些活动的预期和已取得的成果以及用于评估这些成果的方法。

为了鼓励人们“试一试”,边做边学,我们没有对这些不同的报告元素进行过分的规定,而是认为,将合拍片视为一个探索性的“社交空间”和一个生成过程是有价值的,而不是一种传递影响和产出的手段。然而,如果没有足够的资源和制度支持,让人们在不同的项目和时间内共同工作,关键原则就会变得更难实施,合作和参与研究的创新和创造力很可能会被扼杀。根深蒂固的学术和科学做法显然阻碍了在联合开展应用卫生研究方面取得进展。需要在单个研究人员层面进行变革,例如更平等地分享权力、接受不同形式的证据生产、改进谈判和沟通技巧以及管理利益相关方关系。组织变革,如适当的治理和研究政策,使合作生产成为可能,可能需要更长的时间。因此,联合生产的民主驱动愿景——这是正确的事情,努力本身就足以实现结果——仍然遥不可及,这是众多应用卫生研究的资助者和委员所渴望的,也是许多研究人员所相信的。尽管存在这些挑战,我们的范围审查强调了在应用卫生研究中实现联合生产的不同方法,这些方法可以在当前的研究基础设施中进一步细化和研究,如NIHR应用研究合作。

数据和材料的可用性

在当前研究中使用和/或分析的数据集可根据合理要求从通讯作者处获得。

笔记

  1. https://www.learningforinvolvement.org.uk/?opportunity=nihr-guidance-on-co-producing-a-research-project

缩写

CLAHRC:

应用健康研究和护理领导合作

EBCD:

经验共同设计

包括:

由国家卫生研究所资助的国家顾问团(已不再活跃)。2020年4月由国家卫生条例参与和传播中心接管

NIHR:

国家健康研究所

PPI:

患者和公众的参与

PPI / E:

病人和公众的参与/和参与

PRISMA-ScR:

系统评审的首选报告项目和范围评审的元分析扩展

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下载参考

确认

艾莉森·奥谢(伦敦金斯顿大学)和安德里亚·汉伯里(英国国家卫生研究所约克郡和亨伯应用研究合作组织,布拉德福德健康研究所,布拉德福德)帮助进行数据提取。Annette Boaz(伦敦卫生和热带医学学院)、Natalie Armstrong(莱斯特大学)和Jane O’hara(利兹大学卫生保健学院)参与了关于审查重点和问题的早期讨论。

资金

本次范围审查没有收到具体资金。HS和LB由约克郡和亨伯郡国家卫生研究应用研究合作研究所资助,PvdG由东北和北坎布里亚郡国家卫生研究应用研究合作研究所(NENC)资助,RK部分由大曼彻斯特郡国家卫生研究应用研究合作研究所资助。本文仅代表作者个人观点,并不代表国家卫生研究所或卫生和社会福利部的观点。

作者信息

从属关系

作者

贡献

HS, RK, PvdG和JL提出了这个想法,HS制定了范围审查的协议。HS进行了搜索,应用了纳入标准并总结了结果。LB, AH, CG, IH和NH从纳入的论文中提取和绘制信息,并帮助总结发现。HS起草了手稿,所有的作者都阅读、严格审查并批准了最终版本。

相应的作者

对应到海伦史密斯

道德声明

伦理批准和同意参与

不适用。

同意出版

不适用。

相互竞争的利益

作者声明他们没有竞争利益。

额外的信息

出版商的注意

Vwin徳赢施普林格自然对出版的地图和机构附属的管辖权要求保持中立。

补充信息

额外的文件1

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额外的文件2

在纳入的论文中对合拍片的概念和实施。

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史密斯,H,巴德沃斯,L,格林迪,C。et al。联合王国资助的应用卫生研究的联合生产实践和未来研究重点:范围审查。卫生资源政策系统20.36(2022)。https://doi.org/10.1186/s12961-022-00838-x

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关键字

  • 合拍片
  • 共同创造
  • 应用健康研究
  • 范围审查